quarta-feira, 16 de maio de 2012

AMORES HORMONAIS



Voltei a morar com a minha mãe trinta anos após ter saído de casa. Não foi um bom momento que nos uniu, estávamos de luto. Ela de fato, meu Pai havia falecido há pouco tempo o que me entristecia muito também, mas meu outro luto era a separação dos meus filhos já que moramos sempre juntos desde que eles nasceram. Síndrome do Ninho Vazio é coisa que dói...
Precisávamos juntar forças para nos levantarmos uma à outra e foi o que fizemos. O símbolo de que tinha retornado ao lar materno foi no primeiro domingo. Acordei tarde e quando cheguei próximo da sala ouvi a voz do Sílvio Santos na TV. Meu Pai, quantos anos eu não assistia o Sílvio Santos!
Não posso negar que foi e, algumas vezes ainda é, difícil dividir o espaço sendo que sempre tive a minha própria casa desde os 15 anos, mas foi bem melhor do que eu imaginava. Temos estilos, gostos um tanto diferentes, mas algo muito importante em comum: gostamos de viver em harmonia.
Faz quase dois anos e meio que moramos juntas e agora o ídolo dela, ou melhor, o programa de TV preferido é o do Ronnie Von. Ela ama, vê todos os dias.
Eu também amava o Ronnie Von há 30, 40 anos. Ele aparecia num quadro do programa do Silvio Santos todo domingo e era muito lindo, um príncipe. Eu era  menina tinha uns 10 anos, ele uns 20 mas já ficava encantada - olha os hormônios dando sinais - com tanta beleza. O tempo passou e para para todos nós. Eu e ele somos avós...rsrs.
Essa semana estávamos eu e minha mãe vendo uma mulher que escreveu um livro sobre a atuação dos hormônios no comportamento das pessoas. Bem interessante. Eu fico zoando D. Irací, pondo defeito,  mas o programa tem um conteúdo bem elaborado mesmo, ela tem razão de gostar.
Num momento da conversa surgiu a pergunta que não queria calar. O apresentador disse algo assim: "mas então toda emoção tem origem química." A autora deu algumas respostas disse que sim, que não, ou talvez...
Fiquei então pensando nos hormônios, assunto primordial na minha idade, e nos comportamentos que tive durante minhas fases de infância, adolescência, juventude e agora mais madura. Como não poderia deixar de ser pensei nos amores e acho que tenho que dar razão à escritora.
Nossas paixões da juventude são, sem dúvida, uma overdose de um mix de testosterona, progesterona, estrogênio, com pitadas de serotonina, endorfina e adrenalina. Uma explosão incontrolável, louca que, como todas, têm aspectos de intensa beleza e dor, tudo nos extremos. Razão, auto-estima, cuidados consigo mesmo, isso fica muito longe de ser considerado diante do "tsunami" químico.
A gente vai, faz e acontece, ri, chora, dá a cara a tapa, sofre e é bom demais, mas é químico, ou físico, ou as duas coisas. Tem ainda a Natureza querendo perpetuar a espécie e aí vira festa mesmo.
O tempo passa e sabiamente nossos hormônios vão caindo em quantidade, os órgãos ficam mais lentos pelo uso, a máquina, devagarinho, vai dando sinais de cansaço.
Com menos matéria-prima para a combustão nos tornamos mais calmos e contemplativos. A falta do antigo vigor químico-físico começa a ser compensada por uma maneira de amar mais ampla que começa por um novo amigo: o amor-próprio. Enfim entendemos a frase: "Ama teu próximo como a ti mesmo" e a vida muda...pra muito melhor.
Ao olharmos no espelho as marcas do tempo ficam evidentes, mas podemos conversar com a nossa história o que sempre é muito rico. O amor é agora sentido com paciência, calma e respeito, fica menos físico e mais espiritual, menos possessivo e sem um objetivo para amar: ama e ponto. A gente vê o amor se construindo de forma natural dia após dia de forma simples e constante. O sentir leva ao  desejo do contato físico e não o contrário com antes onde química mandava no sentir.
Pode ser que eu esteja dizendo tudo isso somente para justificar a etapa em que começo a sentir que tenho menos hormônios controlando minhas emoções, ou simplesmente porque percebo que o tempo está passando rápido e estou envelhecendo, mas confesso que estou gostando disso.
É, mãe, uma vez príncipe, sempre majestade e viva Ronnie, todo seu...rsrs.

terça-feira, 8 de maio de 2012

O CHOCOLATE E A MATERNIDADE


Os meios que o cérebro utiliza para formar pensamentos são sempre muito esquisitos. Acabei de comer um chocolate o que me gerou um prazer imenso - são quase 2 da madrugada - e pensei: Deve ter sido um homem que criou o chocolate para conseguir conviver com uma mulher na TPM.
Não sei se foi o chocolate, o prazer, o homem ou a TPM, mas me deu uma tristeza porque o dia das mães está chegando e nunca me achei uma boa mãe.
Um dia, não faz muito tempo, meu ex-marido me disse que para o Thales eu tinha sido uma boa mãe, mas pra Léa e Nathan..." Isso acabou comigo porque no fundo era exatamente o que eu pensava. Foi uma cutucada de ferida daquelas de ex-marido mesmo. A partir daí resolvi a refletir a causa dessa sensação negativa.
Pensando nisso chorei muito, senti culpa por ter começado tão cedo - fui mãe aos 16 anos - e não ter experiência para passar pros meus filhos. Me odiei por não gostar de cozinhar e por ter nascido numa família abastada onde havia empregados para fazer tudo e ter criado meus filhos do mesmo jeito.
Me auto-flagelei por ter sempre incentivado minha cria para o lado das humanidades e muito pouco para o consumo indiscriminado, sucesso, carreiras, títulos... Me acabei mesmo: lixo de mãe...
Pra completar o momento "eu sou um fracasso materno" fui olhar umas fotos antigas. Puxa, meus filhos eram tão lindinhos e bem cuidados, sempre arrumadinhos e sorridentes. Isso me fez lembrar a nossa vida de ontem. Era uma grande brincadeira, eu não me sentia "padecendo no paraíso" me sentia vivendo, feliz. Era leve, natural. Eu ficava brava, cansada, preocupada, mas também brincava, conversava muito, curtia. Crescemos juntos, foi tão bom! Talvez fosse assim porque eu dividia responsabilidades, não me importava de ter outros cuidadores assinando essas histórias junto comigo. Não dava conta sozinha.
Daí me veio o Thales que faria 8 anos anteontem dia 06 de maio. Sim, esse foi um filho pelo qual me sacrifiquei, foi muita dor, como a da ostra para produzir a pérola, como vi Rubem Alves dizer hoje: "Não são todas as ostras que fazem pérolas, mas as que são feridas e precisam de um superfície mais lisa para conseguir conviver com o incômodo desse machucado."
A vida não foi leve com o Thales, o tempo de angústia foi bem maior, mas também havia a bagunça, a hora de dança ao som de "Lavadeira do Rio" e intervalos para rir muito. Também reparti todos os momentos com outras "mães", outros, "pais". Não dava conta sozinha...
Mais uma vez ouvi na memória: "Como mãe do Thales, tiro o chapéu pra você, agora da Léa e do Nathan..."
Olho para meus filhos hoje e gosto do que vejo, aliás gosto muito mesmo. Se eles são frutos e sou a árvore, opa, tem alguma coisa errada nos meus conceitos sobre o meu papel.
Foi aí que veio a resposta ou melhor, a pergunta: será que a gente só é reconhecido quando faz algo pesado, sozinho, caracterizado pelo sofrimento? Nesse caso o que eu queria era ser um tipo de Virgem Maria. Vi uma certa prepotência e mais uma vez aspectos religiosos no mínimo mal interpretados.
Pra criar um filho com leveza é preciso entender que eles não são nossos, mas que somos escolhidos para encaminhá-los nesse mundo um tanto hostil. Quem foi que disse que isso precisava ser um calvário? Quem disse que não podemos chamar outros seres humanos para compartilhar essa experiência e assim torná-la mais prazerosa?
Não sei muito bem quando foi isso, mas em algum momento descobri que muitos dos pesos que temos na vida estão ali colocados pelo nosso olhar. Ser mãe aos 16 anos longe da mãe, sem experiência alguma não foi tarefa fácil, ser mãe de uma criança especial que acabou virando estrelinha, muito menos, mas acho que ser validado pela dor e pela solidão é tão triste... Nunca quis esse amor que diz "Coitada da minha Mãe, abriu mão da própria vida, dos sonhos pelos filhos..."
Quando dividimos a maternidade damos a oportunidade de outra pessoa ir se tornando cuidador, ensinamos aos nossos filhos que não somos únicos, nem herois, nem imortais. Na minha época a gente dividia com a avó, com a babá, hoje é com a escolinha. O importante é não perder a medida, mas isso não pode ser calculado com base na culpa, mas no amor. Não existe nota no quesito maternidade, existe o que temos, somos e podemos. Ser Mãe é sentir e ser em cada momento o que o presente manda, isso com respeito aos próprios limites porque eles também existem para as mães.
Assim somos felizes e teremos um Feliz Dia das Mães.

sábado, 28 de abril de 2012

RECEITA DE MULHER

Só para guardar aqui um texto que gosto muito.Escrevi dia 08 de março de 2010 em homenagem ao dia da Mulher pela Associação Síndrome do Amor. Eu já havia me esquecido dele, mas hoje voltou ao mural do Facebook.


 
RECEITA DE MULHER
 
Junte o perfume de uma pétala de rosa,
 a energia de um nascer do sol, o frescor numa gota de chuva,
a alegria de um sorriso,
a sinceridade de um amigo,
a sensação de um abraço apertado,
 a entrega de um beijo apaixonado,
o sossego de um colo de mãe,
o aroma de um bolo no forno,
o som de uma cantiga de ninar,
a bravura de um raio,
 a paciência de um riacho,
e todo amor do mundo,
Misture tudo e...

RECONHEÇA-SE!!

Parabéns pelo seu dia!!!


sexta-feira, 16 de março de 2012

O CÉU ASTRAL E O OLHAR


Eu já tinha mais de 40 quando um cara que conhecia bem as minhas historias me surpreendeu dizendo:
- Marília, você é a pessoa mais racional que já conheci...
Isso foi um choque pra mim. Sempre fui taxada como somente emoção porque pensava  muito nos outros, porque chorava fácil, porque era sensível e trocava qualquer conforto por amor.
Anos antes, num diálogo acalorado, um namorado me disse que eu era grossa. Eu? Outro tranco. Uma menina criada em colégio de freiras, doce, educadíssima pela D. Iraci que quem conhece sabe o tamanho do rigor quando o assunto é comportamento. Grossa?
Ambos tinham razão. Foi quando aprendi que as pessoas podem ver muitas coisas na gente, algumas reais outras não, dependendo do momento, do sentimento, da sensibilidade ou do quanto as contrariamos.
Estou vivendo um período que os astrólogos chamam de inferno astral. São os 30 dias que antecedem o aniversário da gente. Vivemos a casa 12 do mapa. Pra quem acha que Astrologia é horóscopo de jornal ou coisa de charlatão só um aparte. Quando lá fora está  fazendo 7 graus negativos, que é um fenômeno natural, reagimos sentindo frio, tremendo certo? Isso mostra que a Natureza influencia no que sentimos. No entanto, se nos agasalharmos conseguiremos enfrentar com mais conforto essa influência. Tudo o que está no Universo nos influencia. Isso o homem descobriu quando só havia o céu como ponto de observação. Um mapa astral serve para nos avisar desse “frio”, das roupas que temos para enfrentá-lo e o que podemos tirar de melhor disso com as nossas ferramentas. Simples assim.
Fugindo do astrologuês e voltando para o que interessa aqui, o chamado inferno astral é um tempo de balanço interno dos últimos 11 meses do ano. Consciente ou inconscientemente nos voltamos pra dentro e nos tornamos mais reflexivos. Pra ser sincera nunca compreendi porque se resolveu intitular algo tão rico como inferno astral...
Esse ano fiquei pensando muito nessa coisa do olhar. Escrevi outro dia numa postagem que as coisas têm o formato que nossos olhos dão a elas e essa minha crença ficou ecoando na minha cabeça.
Outro dia numa visita a uma das famílias atendidas pela Síndrome do Amor uma pessoa se admirou muito por eu ser a Marília. Ela conhecia a história da fundação da entidade e diferente das outras não se referiu ao fato de imaginar que eu tivesse mais de 70 anos. “Achei que você fosse uma pessoa triste.” Foi a fala.
E pensei que poderia mesmo ser uma pessoa muito triste, muito mesmo se focasse na quantidade de dor que vem com as famílias que convivo hoje no meu trabalho e o quanto sou impotente na resolução dos problemas que elas trazem. Se meus olhos fossem para esse lado eu seria sim revoltada, frustrada e carregaria muito peso. Se fosse assim poderia então fazer algo perto no nada. Desistiria certamente.
Mas não, ensinei para os meus olhos a focalizar as possibilidades principalmente avaliando as minhas possibilidades.  Depois de apanhar um pouco deixei de achar que tenho o controle absoluto de tudo. Eu, hoje NÓS, não podemos curar, mas podemos ficar perto, ouvir, compreender e como isso é muito!
Lembrei-me também nessa reflexão que tinha crises de cansaço de viver. Parecia que a vida só batia, batia sem dó. Nunca pensei em morrer, mas me sentia exausta. Foi quando percebi que meu cansaço vinha da tentativa de nadar contra a maré, de tentar escolher sempre aquilo que estava muito acima das minhas possibilidades. Podemos muito mais do que imaginamos, mas não podemos tudo.
E como estou no “inferno astral” pensei nos rios que nunca se cansam porque obedecem seus cursos, nas nuvens que se deixam levar pelos ventos sem tentar ir contra a força deles, do Sol que apesar de ser apaixonado pela Lua nunca tentou se aproximar dela. Talvez eles ajam assim porque conseguem perceber que brigar contra o curso natural das coisas pode prejudicar muita gente...
Se “céu” pode estar nesse respeito ao que podemos de fato sem ferir a nossa natureza, nossa pergunta então deveria ser: O que me fere? Ao responder eu diria que quase 100% está ligado a uma briga inútil com aquilo que não podemos mudar. Aceitar não é para os fortes, ou para os fracos, ou para os sábios ou acomodados, mas para os que almejam a felicidade.



terça-feira, 31 de janeiro de 2012

E NÃO É QUE TINHA UM LUGAR PRA MIM?

A Mycobacterium vaccae, que está presente na terra e é inalada quando uma pessoa tem contato com o solo, pode ter um efeito benéfico: aumentar a inteligência.
Ontem eu estava assistindo a uma palestra no TEDXSanFrancisco, que aliás recomendo http://www.youtube.com/watch?v=prO85LDlvEA&feature=youtu.be . Ela me levou longe, longe...
Eu fui uma menina criada com muitas regalias. Toda vez que digo isso sinto que algumas pessoas sentem como se eu estivesse “me achando e aproveito pra revelar que ser jogado no mundo como numa selva é péssimo, mas ser muito poupado das realidades da vida também não é nada bom. A gente tem medo, se sente frágil, presa fácil, aí também se defende, mas de outras formas.
Meus Pais eram muito preocupados com a gente. Minha mãe com o comportamento, meu Pai com a cultura. Ele, que ficava pouco em casa se fazia presente com pequenos mimos que hoje percebo a razão. Eu era bem pequena ainda e gostava muito das revistas que meu Pai trazia, por exemplo, a National Geographic. Eu passava horas e horas recortando animais, plantas, flores e admirando aquilo tudo. (Assistam o vídeo que entenderão porque me lembrei disso).
Eu só recortava os bichos bonitos, principalmente filhotes só que um dia veio uma revista com um monte de cobras. Fiquei horrorizada. Elas eram bonitas, mas picavam as pessoas e as matavam. Tinham veneno, eram más! Então com medo delas até no papel perguntei: “Pai, porque existe cobra?” Ele parou de ler o jornal calmamente e me respondeu: “As cobras comem os sapos, se não fossem elas teria tanto sapo que a gente nem poderia andar.”
Ai Deus, mas sapo também era um bicho feio demais que eu tinha pavor. E, óbvio, na idade dos porquês, perguntei de novo. “Mas Pai pra que existe sapo?” e mais uma vez a explicação veio: “Os sapos comem os mosquitos, se não fossem eles imagine como seria...” Isso me deu um certo alívio. Eu não conseguia dormir com pernilongos zunindo...
Eu era criança demais para abstrair e chegar na cadeia alimentar. O que eu conseguia perceber naquelas imagens de excelente qualidade era que uns animais eram grandes e fortes, outros pequeninos, uns coloridos, chamativos, outros se camuflavam no mato, não gostavam de aparecer. Eles eram todos muito diferentes uns dos outros e pelo o que meu Pai havia dito, cada um estava ali por uma função importante.
Fui crescendo e quando comecei a freqüentar o mundo fui me achando meio babaca. Na minha família havia muita harmonia, sorrisos e fé, mas fora dali as coisas eram diferentes e eu sofria com isso. Não sabia caçar como os leões, nem tinha estômago para engolir sapos como as serpentes. Me faltava um pouquinho de veneno.
Segui babaca, aliás, segui borboletinha querendo ser onça pintada.
Depois de caminhar muito, admirar e invejar leopardos, leoas, panteras acabei sendo matriculada numa escola diferente e completamente sem querer. Não sabia eu que aprenderia ali que existia, como lá na selva, lugar pra todo mundo.
Lá temos os bons de briga, os bons de conversa, os bons de “vendas”, os bons de polêmica, os bons na teoria, os bons na prática, os que falam muito, os que ouvem. Temos os bons com dinheiro, os bons de pechincha, os bons de limpeza, os bons de política, os bons de fé,os bons de fila! Temos até lugar para os que vêem o mundo com óculos cor de rosa, os conciliadores, os bons de panos quentes, babaquinhas como eu. Foi quando descobri que existe sim lugar pra todo mundo. Existe até bactéria útil, bactéria que a gente acha que sempre tem que matar!
Essa constatação me ajudou a perceber a minha importância por aqui e a reconhecer o valor de pessoas que, com o temperamento que tenho, cheguei a abominar. O mundo também precisa delas pra chegar no equilíbrio. Num momento de grande discórdia nada com um mansinho para apaziguar, trazer paz. Num momento de desânimo, nada como um bravo pra por todo mundo pra cima de novo. O que garante a cadeia amorosa é a humildade, a responsabilidade e o respeito porque cada um precisa saber no que não é bom e dar lugar a quem sabe mais. A gente tem que se reconhecer no que sabe fazer e fazer. Esse tem sido o meu exercício.

sexta-feira, 16 de dezembro de 2011

Minha história com a estrelinha Gigi


A Associação Síndrome do Amor tinha acabado de ter atingido o status de real quando conheci a Iolanda. Eu tinha muitos contatos as famílias de crianças com a Síndrome de Edwards como meu filho Thales, mas essa não era a única doença genética grave que existia. Rapidamente percebermos que precisaríamos abrir o leque, ainda mais porque na nossa cidade, Ribeirão Preto, havia um núcleo de pesquisa em neuro genética na USP que atraía famílias de todo o Brasil para a investigação em doenças dos erros inatos do metabolismo.
O problema que o Thales teve é, como também a Síndrome de Down, considerado um acidente genético. Muito raramente existe um fator hereditário para que um bebê nasça com uma trissomia. As chances de se repita com um mesmo casal é quase nula.
Acabamos conhecendo outros grupos de síndromes e doenças genéticas. Em meados de março de 2009 fui visitar uma família hospedada em um dos hotéis parceiros da ASDA. A mãe era quase uma menina e estava acompanhada da avó da criança. Fiquei apaixonada por elas. Sentia a apreensão da jovem mãe ao acompanhar os espasmos da pequena Giovanna. Observei muito a avó, me coloquei no lugar dela. Não consegui não pensar na diferença de nossos casos. Meu filho nasceu com um problema detectado ou pelo menos percebido nas primeiras horas de vida. No caso dela não. O bebê nasceu perfeito, lindo, forte, se desenvolveu bem até a fase de sentar, começou a apresentar dificuldades e a partir daí médicos, especialistas e a demora a se chegar no diagnóstico: Doença de Tay-Sachs. O que seria pior? Como outras perguntas que me fiz na vida essa também, se tivesse uma resposta, não mudaria em nada.
Conhecer a realidade da família da Giovanna não foi fácil para mim. Naquela época eu ainda não sabia que precisava separar as histórias para conseguir ajudar. O desgaste era grande, mas a vontade de fazer companhia num momento que eu conhecia tão bem era maior do que qualquer desconforto. Eram mães que atentas pareciam tentar segurar a vida de seus filhos mantendo os olhos sempre abertos, buscando forças em todas as fontes de energias existentes e mantendo um sorriso que pudessem lhes garantir a sobrevivência.
Durante esses mais de dois anos acompanho a luta da Iolanda, do Dr. Charles Lourenço, da mãe Luciana que se uniu a ela para lutar também pela sua filhinha Gabi. Foram campanhas, pedidos,viagens, busca de tratamentos, luta, altos, baixos acompanhados sempre de uma fé e uma coragem indescritíveis. Em muitos momentos ela me disse: "Marília, quero ser como você quando eu crescer..."
Ficava refletindo o que significava isso, me causava um pouco de constrangimento porque me sentia tão pequena diante da força daquela menina. Puxa, como eu gostaria ser como ela quando tinha a mesma idade...
Hoje a Gigi virou estrelinha. Como eu gostaria de estar perto da Iolanda agora... Meu pensamento, minhas orações estão voltados para essa família.
Que Deus proteja essa Mãe que a partir da agora poderá compartilhar todo o ensinamento que recebeu nesse período com a Gigi. Vou esperar ansiosa pelo momento de abraçá-la e contar do orgulho que sinto dela e então dizer: "Iolanda, quem sabe um dia ainda poderei ser como você."

segunda-feira, 5 de dezembro de 2011

Diferenças que se complementam: A inclusão e a Integração


Nesse fim de semana tive a honra e a alegria de participar do Congresso de Educação, Inclusão e Dificuldades de Aprendizagem em Águas de Lindoia realizado pela Didática Consultoria e Eventos. A minha chegada lá foi  uma daquelas “coincidências” da vida. A Profa. Ivanilde Moreira (que comanda a Didática) viu minha palestra no TEDXCuritiba e entrou em contato comigo.
Eu tinha lá duas funções: a primeira contar minha história, o que já era um privilégio. Para se falar sobre uma vivência não há grandes necessidades de estudos e preparações, é chegar e contar a verdade. Isso me fez lembrar o que um amigo querido sempre dizia: “Quem diz a verdade não tem que se preocupar em lembrar do que disse da última vez...” A segunda tarefa era exercer a minha atividade profissional, o chamado marketing digital que nada mais é do que a divulgação de pessoas físicas e jurídicas nos meios digitais, a Internet. Nessa caso o evento.
A primeira palestra já me fez entrar num tipo de paraíso da compreensão. A Profa. Rosita Edler Carvalho, com uma performance surpreendente, trouxe luz à diferença entre inclusão e integração. Leis podem obrigar a inclusão, mas a integração verdadeira é completamente dependente não de vontade política ou mesmo econômica, mas desejo humano, muito humano.
Isso foi altamente esclarecedor e esperançoso para mim, talvez porque eu ainda acredite muito no ser humano e tudo de lindo que ele tem guardado dentro de si. Ao mesmo tempo, senti uma certa implicância pelo dinheiro e esse interesse cego por ele.
Confesso que em alguns momentos me senti num outro país onde as pessoas se comunicam em outro idioma, mas isso não me incomodou. O objetivo era também técnico e aquela não era a minha área de atuação e mais, percebi que apesar de 7 anos entre médicos, profissionais de reabilitação, psicólogos, pedagogos, assistentes sociais ainda sou família. Ouço, aprendo, compreendo e sinto como família, o que me tranqüilizou. Esse é o meu papel.
Como família percebi a amplitude do assunto inclusão, integração, pessoa como deficiência e como ao mesmo tempo um depende do outro. Como relatei lá não vivi essa fase porque meu filho viveu pouco, o que me dá uma dificuldade de compreender de verdade.
Diante de um assunto tão delicado tenho medo de me posicionar, confesso, no entanto como mãe que ouve muitas outras mães saí dessa inesquecível experiência com uma sensação de que os educadores estão certos quando dizem que a inclusão deu certo. O que não existe é a integração (obrigada Profa. Rosita!). Posso abrir as portas da minha casa para uma pessoa que me pede abrigo (ainda mais se uma lei me obriga a isso) e deixá-la ali no jardim ou sob a cobertura da varanda no momento de uma chuva. Mas é bem diferente perguntar seu nome, oferecer um café, convidá-a a sentar, perguntar como vai a vida.
Para integrar precisamos saber de que criança com deficiência estamos falando. A realidade e as necessidade de um deficiente visual, auditivo, um cadeirante é muito diferente do que de uma criança com paralisia cerebral grave ou mesmo uma síndrome severa como as que acompanhamos na Síndrome do Amor.
O que penso hoje é que o grande segredo do sucesso para que essas crianças possam seguir felizes é a avaliação do que realmente têm e o encaminhamento para o melhor sistema de INTEGRAÇÃO  que possa existir pra ela.
Sua família precisa ser assistida porque precisa compreender até onde ela pode chegar e incentivá-la a ir allém, mas sem nutrir falsas expectativas. Uma das razões que me motivou a fundar a Síndrome do Amor foi uma mãe que conheci de uma moça de 24 anos com paralisia cerebral grave. Ela me contou que levou a filha ao Sarah para cirurgias e tinha fé que veria a moça completamente normal. Seu semblante era de uma frustração crônica e certamente isso pela expectativa que nutria por falta de conhecimento. O milagre que mais acredito é o da aceitação, o que não quer dizer acomodação, mas um tipo de humildade muito saudável.
Aquele público do Congresso, constituído de 99% de mulheres tinha algo em comum, a sede de integrar, mas ao mesmo tempo a ansiedade de descobrir como. As crianças especiais, como me atrevo a chamar como integrante das famílias, têm como uma das funções quebrar a padronização dos comportamento e formas de relacionamento. Sou fã delas por isso.
Apesar de saber do tamanho da dificuldade de se integrar 45 milhões de pessoas com deficiência sem um padrão, continuo pensando que os grandes mestres ainda são elas e somos nós que vamos ter que nos virar para enfim aprender que “a justiça está em tratar os desiguais, desigualmente”.
Um dia minha vida foi salva porque sabia que havia pelo menos uma pessoa, além de mim, que amaria meu filho do jeitinho que ele era. Hoje, queridos Pais estou feliz porque ali havia cerca de 200 pessoas dispostas a acolher nossos filhos e com uma capacidade enorme de contagiar centenas de outras motivadas e reunidas pela guerreira incansável Ivanilde. Ouvi muitas coisas de todos os palestrantes que pretendo ir contando aqui devagar e todas nos mostram que, silenciosamente, muitas pessoas trabalham para um dia a dia mais feliz aos nossos filhos. Vamos ajudar! Somos parte fundamental para que a teoria se torne a prática para todos nós.
Agora vou dormir agradecendo a Deus pela “Coincidências”